Conférence de presse des Ministres de la santé du Congo et du Sénégal sur la première célébration de la Journée de sensibilisation à la drépanocytose

CONFÉRENCE DE PRESSE DES MINISTRES DE LA SANTÉ DU CONGO ET DU SÉNÉGAL SUR LA PREMIÈRE CÉLÉBRATION DE LA JOURNÉE DE SENSIBILISATION À LA DRÉPANOCYTOSE

Après la célébration, ce matin au Siège de l’ONU, à New York, de la première Journée de sensibilisation à la drépanocytose, en présence de la Première Dame de la République du Congo, Antoinette Sassou Nguessou, les Ministres congolaise et sénégalaise de la santé ont salué cet évènement comme « une grande victoire d’étape d’une course qui s’annonce longue pour sortir cette maladie de l’ombre et de l’anonymat ».

La drépanocytose touche pourtant 50 millions d’individus dans le monde, en particulier en Afrique subsaharienne, où naissent chaque année 300 000 enfants atteints.  Elle est également présente en Afrique du Nord, en Grèce, en Turquie, en Arabie saoudite et en Inde.  Appelée hémoglobinose S, sicklémie ou encore anémie à cellules falciformes, la drépanocytose est une maladie héréditaire, caractérisée par l’altération de l’hémoglobine, protéine assurant le transport de l’oxygène dans le sang.

Au cours de la conférence qu’ont donnée cet après-midi, aux côtés de la Présidente de l’Organisation internationale pour la lutte contre la drépanocytose (OILD), du Conseiller en santé publique du Président de la Guinée équatoriale et d’autres éminents spécialistes, les deux Ministres, Emilienne Raoul et Thérèse Coumba, ont estimé que cette Journée de sensibilisation est le point de départ des actions concrètes demandées par la résolution de l’Assemblée générale*, initiée par la République du Congo. 

Dans ce texte, l’Assemblée constate que la drépanocytose est l’une des premières et plus meurtrières maladies génétiques.  Ayant identifié un « problème de santé publique », elle appelle à une plus grande collaboration internationale pour faciliter l’accès à l’éducation sur la maladie ainsi qu’à la prise en charge, à la surveillance et aux traitements.

Face à une maladie qui ne se guérit pas, la solution réside dans « l’éducation et la prévention », ont souligné les participants à la conférence de presse.  Le personnel de santé doit être éduqué surtout dans les pays du Nord où la maladie n’est bien connue.  Il faut aussi éduquer les paramédicaux et la population. 

Mais ont-ils prévenu, l’information ne peut être la même partout.  Elle doit être adaptée au contexte socioculturel.  Elle doit se faire dans le respect « de la culture, des valeurs et des tabous », a par, exemple, souligné le Professeur Ibrahima Diop, Conseiller spécial en santé au Cabinet de la Première Dame du Sénégal. 

Pour convaincre le Gouvernement et le Parlement d’intensifier les efforts d’éducation et de prévention, il a fallu, a indiqué Ibrahima Diop, montrer le poids de la prise en charge des malades sur le budget de la santé.  Cette « approche économique » a permis de faire des ministères et des autorités locales le véritable relais de la campagne de sensibilisation menée avec l’appui du Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF). 

Au Sénégal comme au Congo c’est le slogan « IEC » à savoir information, éducation, communication qui prévaut.  Les efforts sont particulièrement dirigés vers les jeunes mariés qui doivent absolument être informés de leur statut.  En Inde dont les populations des régions australe et centrale comptent 10 à 15% de porteurs du gène, un programme de détection a été lancé avec succès, a indiqué le Professeur P. K. Patra. 

S’agissant de la prise en charge, la Ministre congolaise de la santé a indiqué qu’un atelier vient de valider les termes de référence de la construction d’un centre régional de drépanocytose en Afrique centrale.  Mais ce n’est pas la solution idéale, a-t-elle estimé, en jugeant qu’il faut plutôt soutenir les systèmes de santé et les infrastructures de soins de santé primaire, aux niveaux national et local pour éviter aux patients de longs déplacements coûteux.  Le Congo a d’ores et déjà fait en sorte que les campagnes de vaccination donnent la priorité aux enfants atteints de drépanocytose. 

Le professeur Jacques Elion a mis en garde contre certaines expériences menées en Afrique.  Il n’est pas question, a-t-il dit, de mettre en doute l'efficacité de certains médicaments isolés des plantes dans de nombreuses pathologies.  Le problème vient plutôt du fait que le protocole de démonstration de l’efficacité est souvent ignoré avant la mise en vente d’un médicament.  Sans le respect des règles de la recherche clinique, l’efficacité d’un médicament relève davantage du « ouïe dire » que d’une conclusion scientifique, a-t-il tranché, et c'est aujourd’hui malheureusement le cas pour la drépanocytose.

Les mécanismes de la maladie sont connus et les procédures de traitement sont très efficaces dans les pays du Nord, a-t-il ajouté.  Dans les pays du Sud, a dit le professeur, la priorité doit être de lever les obstacles à l’accès aux traitements, en trouvant des solutions adaptées à chaque réalité nationale.  Des journées comme celles-ci, a-t-il conclu, peuvent être un moyen de combler le fossé entre le Nord et le Sud. 

L’ONU a célébré aujourd’hui la Journée de sensibilisation en tenant une table ronde sur le thème « À presqu’un siècle depuis la drépanocytose: Bilan et perspectives ».  La maladie a en effet été découverte en 1904 par un médecin à Chicago mais ce n’est qu’en 1978 que le gène de la bêta globine a été isolé.

En Afrique, la lutte contre cette maladie a pris une toute autre ampleur lorsqu’en 2005, la Première Dame du Congo, avec l’aide d’autres homologues comme Viviane Wade du Sénégal, a convoqué les milieux scientifiques aux premiers états généraux de la drépanocytose à Brazzaville. 

Depuis, l’Union africaine puis l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) et aujourd’hui l’ensemble du système des Nations Unies, en particulier l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’UNICEF, se sont joints à ces efforts.

L’OILD qui s’emploie à mettre en place des programmes d’action avec le monde associatif et les milieux scientifiques pour améliorer la prise en charge des patients, a toujours su que sans les gouvernements, aucune action déterminante ne serait possible, a déclaré aujourd’hui la Présidente de l’OILD, Edwige Badassou.

*     A/RES/63/237

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